2月11日，國務(wù)院總理李克強(qiáng)主持人開會國務(wù)院常務(wù)會議，部署強(qiáng)化癌癥早于診早治和用藥確保的措施，并要求對罕見病藥品給與增值稅優(yōu)惠。其中在罕見病方面，會議認(rèn)為，要確保2000多萬少見病患者用藥。

從3月1日起，對首批21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥，參考抗癌藥對進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征稅增值稅，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡陋辦法計(jì)征增值稅。這是藥品領(lǐng)域步入的又一次增稅受到影響。此前，抗癌藥早已實(shí)行零關(guān)稅，并減按3%征稅進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅。中國社科院財(cái)經(jīng)戰(zhàn)略研究院財(cái)政研究室副主任何代欣對《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者回應(yīng)，此次罕見病減少增值稅將能增進(jìn)企業(yè)減少藥品價(jià)格，從而大幅度降低患者化療成本。

從去年抗癌藥降稅，到今年罕見病藥品降稅，需要顯現(xiàn)出藥品普遍性增稅的趨勢正在沿襲，預(yù)計(jì)后期還不會有更加多藥品及醫(yī)療器械等和醫(yī)療衛(wèi)生涉及的增稅降費(fèi)措施實(shí)施，大大減少群眾診治開銷，促進(jìn)人民身體健康福祉。少見病患者藥費(fèi)負(fù)擔(dān)沉重幾年前“冰桶挑戰(zhàn)”曾風(fēng)行于社交網(wǎng)絡(luò)，這也使得更加多人了解了肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（ALS，亦稱“日漸冷人癥”）。而同“日漸冷人癥”一樣歸屬于罕見病的疾病，在全球已多達(dá)6000種。

中國罕見病發(fā)展中心主任朱如方回應(yīng)，根據(jù)中心對Orphanet罕見病數(shù)據(jù)庫的辨別，截至2016年，全球罕見病數(shù)量約6930種。而據(jù)不幾乎統(tǒng)計(jì)資料，中國有大約2000萬少見病患者。北京鼎臣醫(yī)藥咨詢管理中心負(fù)責(zé)人史立臣拒絕接受《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者專訪時(shí)回應(yīng)，化療罕見病的藥品基本是以國外研制的為主，國內(nèi)原研的較多。

這也是由于罕見病患病人數(shù)較少，研發(fā)可玩性大，適當(dāng)企業(yè)分擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)也較小，所以研發(fā)的積極性并不低。國家藥品監(jiān)督管理局局長焦紅在今年1月17日至18日開會的全國藥品登記管理和上市后監(jiān)管工作會議上回應(yīng)，要減緩臨床急需和罕見病化療藥品的審評審核，制訂希望藥物研發(fā)創(chuàng)意的政策。此前，一些罕見病藥價(jià)高昂，使得患者倍感壓力。由病痛挑戰(zhàn)基金會與香港浸會大學(xué)、華中科技大學(xué)牽頭公布的《2018中國罕見病調(diào)研報(bào)告》表明，少見病患者平均值分擔(dān)醫(yī)療支出的70%~80%，還有很多罕見病病人并非無藥能用，而是因?yàn)樗庂M(fèi)過低而無法分擔(dān)。

此次國務(wù)院常務(wù)會議明確提出，從3月1日起，對首批21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥，參考抗癌藥對進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征稅增值稅，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡陋辦法計(jì)征增值稅。《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者注意到，藥企的增值稅率已較此前有所減少。

2018年5月1日起，還包括藥品在內(nèi)的制造業(yè)等行業(yè)增值稅稅率從17%降到16%，而交通運(yùn)輸、建筑、基礎(chǔ)電信服務(wù)等行業(yè)及農(nóng)產(chǎn)品等貨物的增值稅稅率從11%降到10%。先前不應(yīng)實(shí)施設(shè)施叛藥價(jià)措施對于此次罕見病藥品增稅，何代欣指出，罕見病種類多，而一些涉及藥品價(jià)格又很高，如果從稅收方面需要給與一定免除的話，既能使企業(yè)享用到增稅紅利，同時(shí)也需要減少患者化療成本，有助患者提高病況。特別是在罕見病藥品領(lǐng)域有競爭的企業(yè)，在享用到普遍性的增稅紅利后，也不會產(chǎn)生下調(diào)藥品售價(jià)的意愿。

而在史立臣顯然，先前還應(yīng)該第一時(shí)間明確的降價(jià)措施，將增稅的受到影響更佳地傳導(dǎo)至患者身上，例如拒絕生產(chǎn)企業(yè)、銷售企業(yè)按比例減少藥品價(jià)格等，讓患者實(shí)實(shí)在在感受到降價(jià)受到影響，這是十分關(guān)鍵的。史立臣指出，應(yīng)該從國家層面拒絕涉及罕見病藥品價(jià)格減少。此前抗癌藥零關(guān)稅及享用增值稅受到影響大幅度減少后，一些藥企未主動降價(jià)，有些是省級層面通過談判等方式展開降價(jià)，但對于同種抗癌藥，有些省份還并未降價(jià)，這就使得有所不同地區(qū)的患者沒能公平享用到降價(jià)受到影響，所以建議從國家層面實(shí)施先前的降價(jià)配套措施。

何代欣還回應(yīng)，罕見病藥品稅率減少，需要增加私下藥品交易和走私等違規(guī)行為。經(jīng)常出現(xiàn)走私藥品等不道德的原因之一在于內(nèi)外藥品不存在差價(jià)，而導(dǎo)致差價(jià)的一部分原因與稅率有關(guān)。

減少稅率后，因應(yīng)叛藥價(jià)等措施，需要增進(jìn)國內(nèi)藥品市場的規(guī)范。《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者注意到，為減少罕見病藥價(jià)，許多專家學(xué)者敦促將部分罕見病藥品劃入醫(yī)保。

史立臣回應(yīng)，醫(yī)保資源受限，目前入醫(yī)保的基本都是患者多、用量大的藥品。在罕見病藥品劃入醫(yī)保方面，有數(shù)一些地方在展開探尋，例如將罕見病列為根本性疾病，從而劃入醫(yī)保。不過，地方探尋之路回頭得并不成功。例如，河南省人力資源和社會保障廳曾于2017年10月提到方案，一并戈謝病劃入河南省困難群眾大病補(bǔ)足保險(xiǎn)目錄，但目前仍未有結(jié)果。

值得注意的是，去年6月，國家公共衛(wèi)生身體健康委員會、科技部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局、國家中醫(yī)藥管理局等五部門牽頭公布了《第一批罕見病目錄》，涵蓋了白化病等121種疾病。在業(yè)內(nèi)顯然，該目錄的實(shí)施，也將為罕見病藥物劃入醫(yī)保獲取一定參照依據(jù)。

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